月曜日, 4月 09, 2007

緊急トピ「はるかちゃんを救おう!!」

「はるかちゃんを救う会」というHPを見つけました。
 http://www.haruka-ainote.jp/index.html

はるかちゃんを救う会

内容を読んで、いてもたってもいられなくなりました。
私たち一人一人の善意が4歳の少女の命を救うことに
つながるかもしれません。

この星に生きる同じいのちのために、多くの方たちの協力が
必要とされています。

善意の寄付や周囲の多くの方に知らせるなど、できることを
行いましょう!

以下は、HPにある遥香ちゃんのご両親の言葉より引用です。
同じ4歳の子供を持つ親の気持ちに、涙が出ました。
何としてもこのいのちを守るように協力したい!


***************************** 
両親からのご挨拶

 2003年(平成15)年2月7日午前0時59分、静まり返った部屋に
大きな泣き声が響き渡り、待ちに待った長女はるかが誕生した日
のことを私たち両親は今でも鮮明に覚えています。

暦では春の季節に生まれるため、まだ性別も分からぬ頃から、
“はるぼー”の愛称で呼んでおり、自然と遥香(はるか)という
名前に二人の意見は一致したように記憶しています。

初めて経験する子育てに戸惑いや不安はありましたが、日に日に
成長していく姿が楽しみで、言葉が出るようになればパパ・ママ
と何度も言わせてみたり、また歩くようになったら家族中大騒ぎ
でビデオを撮ったりと、何度“親ばか”と言われたことでしょう。

 毎日元気いっぱいに育ってくれていましたが、成長するにつれて
ひどい咳が続くようになり、昨年12月肺炎で入院した際、症状の
寛解どころか、軽減もなく、突然の「拘束型心筋症」の診断を
受けました。

今、思い返すと、咳が止まなくなった去年の夏ごろより顔の
むくみが見られるようになり、食欲も落ちていたと思います。
その頃、ちょうど心臓の位置に当たる左胸が突出してきたように
記憶しています。

なぜ、もっと早くにはるかの身に起こった異常に気づいて
あげられなかったのだろう、一番近くにいて毎日はるかの事を
見てきたのにと、診断を受けた日から悔やまない日はありません。

「拘束型心筋症」は50万人に1人程度の頻度で、小児心筋症の
5%以下程度と非常に稀な疾患です。
突然死が1割程度あり、また5歳以下の発症の場合、半数強の患者
が2年以内に死亡する予後不良な疾患です。
現在有効な薬物治療はなく、はるかを救うために私たち家族に
示された唯一の選択肢は心臓移植でした。

はるかの場合、既に肺高血圧を来たしており、現時点では心臓
のみの移植であるが、これ以上肺高血圧が進行した場合には、
心臓のみならず、肺も同時に移植する必要があるとのことです。
見た目には元気な状態ですが、時間的な余裕はないと説明され
ました。

 娘は、まだ自分の病気を理解することができません。
もちろん、自分の治療を選択することもできません。
私たち夫婦がその選択肢を提示されたとき、迷いはありません
でした。

幼稚園に行きたい、お友達と遊びたいというのが今のはるかの
望みです。
感染症の予防・運動制限をしなければならないという理由から
今自宅での生活が中心です。

そのはるかの望みを何とか叶えさせてあげたい、
そしてそれ以上に何よりかけがえのないわが子を失いたくない
という思いで、
私たちははるかが生きる道、すなわち心臓移植を受けることを
決意しました。

私たちが選択した事は決して簡単な事ではありません。
15歳未満の小児からの脳死臓器提供はなく、心臓移植を海外で
受けるしかありません。また移植医療とは、ドナーがいて初めて
成り立つ医療です。

同じ年代の子どもさんがドナーとなる事は、一人の尊い命が
失われた後、その命をいただき「生」をつなぐことを意味します。

もし、あるご家族よりドナーとしての臓器提供の申し出が
あったとしたら、私たちは感謝の気持ちでいっぱいになるでしょう。

でも、ドナーのご家族のご心痛を思うと何と申しあげたらいいのか・・・
そのような移植手術を受けることの重大さを痛感しています。

 海外での移植医療には保険がきかない為莫大な費用がかかり、
また無事に移植手術が成功しても拒絶反応との一生続く長い戦い
が待っています。

それでも、それでも一分一秒でも長く生きぬいていてほしい、
そして精一杯はるかの人生を生きて欲しい、それが私たち両親の
願いです。

莫大な費用に関しましては、はるかに残された時間が少ない事を
考えますと、皆様の善意にすがるしか方法がありません。

どうか皆様方の温かいご支援をよろしくお願い致します。



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